โรคฮีโมฟีเลีย จัดเป็นโรคหายาก โดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกได้ประมาณการณ์จำนวนผู้ป่วยทั่วโลกไว้อยู่ที่ 400,000 คน และจากผลสำรวจในปี 2561 พบผู้ป่วยในประเทศไทยอยู่ที่ประมาณ 1,660 คน ซึ่งมีการคาดการณ์ว่า ยังมีผู้ป่วยอีกมากที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ทั้งยังไม่สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาที่มีประสิทธิภาพโรคฮีโมฟีเลีย คืออะไร?ฮีโมฟีเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้ผู้ป่วยโรคนี้มีอาการเลือดออกนานกว่าคนปกติทั่วไปเมื่อได้รับบาดเจ็บ และจะเป็นอันตรายมากขึ้นเมื่อมีเลือดออกในร่างกาย ทั้งยังอาจมีภาวะแทรกซ้อนในผู้ป่วยด้วย
อาการของโรคฮีโมฟีเลียอาการเบื้องต้นที่พบคือ
- วัยเด็ก จะเกิดรอยช้ำได้ง่าย
- เลือดไหลนาน
- เลือดออกโดยไม่มีสาเหตุ
- มีการไหลของเลือดเป็นจำนวนมากเมื่อพบกับอุบัติเหตุ หรือหลังผ่าตัด
เรื่องเข้าใจผิดเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย
ปัจจุบันยังมีความเข้าใจผิดๆ เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย อาทิ
- ผู้ป่วยโรคนี้ทุกคน เมื่อเลือดออกแล้วจะไหลไม่หยุดจนถึงขั้นเสียชีวิตได้ ซึ่งความจริงแล้ว การเลือดออกทุกครั้งไม่อันตรายจนถึงชีวิตเสมอไป แต่อาจมาในรูปแบบของรอยฟกช้ำ
- การเลือดออกในข้อต่อและกล้ามเนื้อ ต้องอาศัยการรักษาที่ทันท่วงที หากไม่แล้วอาจจะเกิดอันตรายถึงชีวิตหรือการบาดเจ็บระยะยาวได้
- ผู้ป่วยโรคนี้เล่นกีฬาไม่ได้ ซึ่งในข้อเท็จจริง ผู้ป่วยสามารถเล่นกีฬาได้หลายชนิดเช่นคนทั่วไป ไม่ว่าจะเป็น การว่ายน้ำ หรือวิ่ง
- หากได้รับการดูแลรักษาอย่างเหมาะสมแล้ว ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถมีชีวิตได้อย่างปกติและมีอายุยืนยาวเทียบเท่ากับอายุเฉลี่ยของคนทั่วไปได้
วิธีรักษาโรคฮีโมฟีเลียปัจจุบัน ถึงแม้ว่ายังไม่มียารักษาให้หายขาด แต่นวัตกรรมการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ได้ถูกพัฒนาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้พวกเขามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ส่งผลให้ดำเนินชีวิตได้อย่างมีความสุข โดยบางรายสามารถเล่นกิจกรรมและกีฬาได้เหมือนคนทั่วไป แม้ยังต้องมีความระมัดระวังเป็นพิเศษก็ตาม
นายเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวว่า “การรักษาโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันมีความก้าวหน้าขึ้นมากเมื่อเทียบกับในอดีต ทั้งยังได้รับการสนับสนุนจากภาครัฐ ซึ่งอาศัยความร่วมมือกับแพทย์ โรงพยาบาล และเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้อง เพื่อรับมือกับสถานการณ์ของผู้ป่วย ให้พวกเขาได้รับการรักษาอย่างทันท่วงที เทคโนโลยีใหม่ๆ ที่เข้ามาช่วยเรื่องยาที่ใช้รักษาผู้ป่วยมีความปลอดภัยและดูแลอาการของโรคในผู้ที่มีอาการรุนแรง ทำให้อุบัติการณ์ของการเกิดความพิการในผู้ป่วยกลุ่มนี้ลดน้อยลงอย่างมาก จนอาจไม่ปรากฏความพิการเลยในผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ ซึ่งในประเทศไทยตอนนี้มีผู้ป่วยเด็กที่สามารถเล่นฟุตบอลและร่วมกิจกรรมที่โรงเรียนกับเพื่อนๆ ได้ปกติ เป็นเรื่องที่น่ายินดีสำหรับตัวเด็กและครอบครัว และเป็นความหวังให้กับผู้ป่วยคนอื่นๆ อีกด้วย”
การจัดกิจกรรมอย่างสม่ำเสมอในกลุ่มผู้ป่วย และสมาชิกในครอบครัวเป็นเรื่องที่สำคัญ ด้วยบางครั้ง ผู้ป่วยพบเจอกับปัญหาในการปรับตัวและการเข้าสังคม ดังนั้น การรวมกลุ่มกันของผู้ป่วย เพื่อสนับสนุนให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ทั้งยังแบ่งปันความรู้และการดูแลตัวเองอย่างถูกวิธีจึงมีส่วนสำคัญเป็นอย่างมาก
ที่มา...
https://www.sanook.com/health/22021/
